Lucie Šarközyová vydala druhou knihu o autismu

/ 16. 8. 2021 /

KRÁSNÁ HORA NAD VLTAVOU

První kniha s názvem Jak pracovat s dítětem s poruchou autistického spektra (PAS) vyšla před rokem prostřednictvím samonakladatelství a během několika týdnů se stala bestsellerem, i když ji vydavatelé původně odmítali.

Ani cesta k vydání druhé knihy Lucie Šarközyové nebyla jednoduchá. Začala ji psát hned po vydání té první, tedy loni v červenci. Koncem října ji měla hotovou a předávala ji jazykové a stylistické korektorce. Korekce byla hotová letos v únoru. Od října sháněla Lucie nakladatele a čekala a čekala. "Bohužel se opakovala historie jako u první knihy, tedy nikdo z velkých nakladatelství neměl zájem knihu vydat, pravděpodobně kvůli nízkému zisku. Tak jsem hledala dál a oslovila jedno menší nakladatelství. Přišla pozitivní odezva, že je kniha velmi dobře napsaná a že velmi rádi vydají můj rukopis v elektronické verzi," popisuje Lucie zlomový okamžik.

Měla pochopitelně velkou radost. E-knihu chtěla vydat, protože o ni část čtenářů měla zájem. Navíc objednala knihu i v tištěné verzi, aby o ni nepřišli ani ti, kteří tuto fyzickou podobu preferují. "Díky tomu, že kniha vyšla v elektronické podobě a můj nakladatel spolupracuje s mnoha dalšími, tak by se měla postupně nacházet ve všech e-shopech, které prodávají e-knihy. Tam spadá i takový velikán jako je například knihy Dobrovský," pochvaluje si autorka, maminka nemocné Nikoly.

O některá témata knihy si napsali sami rodiče. "Velmi ráda jsem je vyslyšela a zařadila do knihy," říká Lucie. Celý obsah knihy je podle ní složen z témat a situací, se kterými se rodiče i pomáhající profese nejvíce setkávají. "Obsah knihy jsem sestavila podle svých zkušeností a zároveň i podle nejčastěji mně kladených dotazů a proseb o radu od rodičů. Proto jsou v mé knize shrnuté problémy s následným řešením, podpora a rozvoj dítěte, Son - Rise program, způsob myšlení dítěte s autismem, ale i obsáhlé relaxační techniky a další," dává nahlédnout do stránek knihy. Lucie zároveň už několik měsíců vytváří výukové materiály pro děti v podobě e-book pracovních sešitů, které jsou pro všechny rodiče, pedagogy i asistenty zdarma ke stažení na jejích stránkách denikluciany.cz.

E-kniha byla vydána a šla do distribuce 29. července. Její emotivní obálku vytvořil autorčin manžel Tibor. "Doufám, že kniha pomůže mnoha rodičům a pomáhajícím profesím. A zároveň doufám, že všem čtenářům poskytne možnost nahlídnout do světa autismu a porozumět mu," dodává Lucie.

redaktorka Olga Trachtová Hadáčková

Noviny SEDLČANSKÝ KRAJ

Velké poděkování patří redaktorce! Velmi si cením naší spolupráce a její ochoty a snahy šířit povědomí o autismu. Je to člověk se srdcem na správném místě! Ještě jednou děkuji.

Lucie

Jak pracovat s autistou? Kniha Lucie Šarközyové se po několika týdnech stala bestsellerem

/ 12.8.2020 /

Lucie objevila webové stránky, díky kterým svůj záměr zrealizovala. Knihu vydala jako samonakladatel. Bez velké počáteční investice se kniha dostala do prodeje v pátek 3. července, první výtisky byly k expedici připravené v úterý 7. července. O necelý měsíc později se titul stal nejprodávanějším na e-shopu.

"Mezi odbornou literaturou, která je na trhu, mi chyběla odborná kniha psaná na základě praktických zkušeností a ne jen teorie, která v praxi mnohdy nefunguje. Teď jsem sama pyšná na to, že se stala bestsellerem a pomáhá spoustě rodičů jako praktická příručka," říká Lucie. Rodiče ji po přečtení knihy kontaktují, jsou z knihy, která je psaná prakticky a srozumitelně, nadšení. "Nejvíce si cení, že knihu napsal odborník v problematice PAS s praxí v přímé péči s dětmi s PAS a zároveň zkušená máma dítěte s autismem," dodává.

Lucie navíc vytvořila 150 stránkový pracovní sešit se strukturovanými úkoly a grafomotorickými cvičeními, piktogramy pro děti se speciálními potřebami a ten nabídla některým velkým nakladatelstvím. "Pokud mě opět odmítnou, našetřím peníze a vydám ho sama," říká odhodlaně. Stejně bude postupovat i v případě své druhé knihy, kterou připravuje a má již z poloviny napsanou - Jak naučit dítě s PAS zvládat každodenní situace v běžném životě.

Lucie poskytla našim čtenářům jako ochutnávku úryvek z předmluvy: "Tentokrát se zaměřuji na problémové chování a následné zklidnění dítěte, komunikaci a nácviky dovedností, Son-Rise program, relaxační techniky. Rozebírám jednotlivá úskalí běžného života, která zažívá dítě s autismem, a nabízím řešení těchto situací. Všechny informace a poznatky pramení z vlastních nabitých zkušeností z praxe a s dcerou Nikolkou."

Její motivací je, stejně jako tomu bylo v případě prvního titulu, dobrý pocit, že může svými zkušenostmi pomoci maminkám v bezvýchodných situacích. "A že dodám naději, odhodlání, že život s autismem není jen o strádání a zoufalství. Snažím se tímto způsobem pomáhat rodičům pečujícím o dítě s autismem," říká masérka, která absolvovala kurzy klasických i zdravotních masáží. "V relaxačních technikách naleznete i provádění jednotlivých masáží dítěti s autismem a jaké mají blahodárné účinky na jeho psychickou pohodu. Nebojím se svým osobitým stylem aplikovat a kombinovat různé terapie, které takovému dítěti dokážou navodit klid a pohodu. Těmi relaxačními technikami se stává knížka exkluzivní," láká své budoucí čtenáře.

                                                                                      redaktorka Olga Trachtová Hadáčková   

                                                                                                         Noviny SEDLČANSKÝ KRAJ

Všem čtenářům moc děkuji. Jsem ráda, že kniha pomáhá tam, kde má.                                                    

                                                                                Ahoj vaše Lucie Š.

Koronavirus narušil každodenní režim naší šestileté Nikolky, která trpí těžkou formou autismu, říká Lucie Šarközyová

/ 13.05.2020 /

Onkologicky nemocné děti, děti s cystickou fibrózou, dětskou mozkovou obrnou či autisti. Spojuje je vážná nemoc, dopad koronaviru je však na každé z nich jiný.

       Jsou to dva měsíce, kdy jsme zahájili boj proti epidemii onemocnění COVID-19. Zavedla se spousta opatření, která nám změnila život. Jak se ale život změnil těm, kteří již trpí vážným onemocněním a nyní se potýkají s dalšími nařízeními? Průzkum nadace Dobrý anděl, která podporuje onkologicky nemocné děti a rodiče a jinak závažně nemocné děti, potvrdil, že každého zasáhla jiným způsobem i intenzitou.

"Dalo by se říci, že zatímco onkologicky nemocné děti či rodiče pocítili minimum změn, jelikož ve světě karantény de facto žijí neustále, současná situace naopak značně ovlivnila život pacientům s cystickou fibrózou, dětskou mozkovou obrnou či autistům," vysvětluje Šárka Procházková, ředitelka nadace Dobrý anděl. Nejznatelněji se to projevilo v odsunu plánovaných rehabilitací, které jim byly v 53 % odloženy, stejně tak jako 40 % plánovaných terapií, které jsou pro jejich vývoj velmi podstatné. Situace se těchto rodin dotkla i finančně. Téměř polovina z nich sice výraznou změnu nepocítila, to je však způsobeno jejich běžně skromným životní standardem. Týká se to nejvíce matek samoživitelek, které pečují o nemocné dítě a nemají možnost docházet do zaměstnání. "Náš průzkum však ukázal, že celé třetině příjemcům, kterým Dobří andělé pomáhají, poklesl příjem domácnosti o 43 %. Každá desátá pak přišla v průměru o 70 % příjmů," dodává Procházková. To je způsobeno především tím, že každý 10. rodič se rozhodl dočasně přerušit zaměstnání, aby neohrozil zdraví svého vážně nemocného dítěte či partnera. Některým byl zkrácen úvazek, jiní pak přerušili podnikání. Proto si velmi váží každého dárce, jež se jim snaží pomoci, jak dokládá i jeden z mnoha děkovných vzkazů rodičů: "Děkuji za váš zájem o nemocné. Moc si vážíme, že na nás myslíte."

Koronavirus narušil každodenní režim naší šestileté Nikolky. Má mnoho zdravotních obtíží současně s těžší formou autismu. Nemožnost chodit do speciální školky a dodržování pravidelných rituálů ji rozhodilo její svět a pocit bezpečí. Nechápe proč se musí nosit roušky, odmítala i šátek, měla z toho strach. I když od nošení roušek byla postupem času osvobozena, trápí ji slabá imunita. Proto jsme velmi opatrní. Léčba takových pacientů je velmi náročná i z důvodu, že může probíhat v neznámém prostředí. Bohužel celá tato situace má vliv na zhoršení jejího chování a agrese vůči ostatním, včetně její o rok a půl mladší sestře. Teprve zvýšení medikace Nikolce alespoň o trochu pomohlo vše zvládat snadněji, vysvětluje její maminka Lucie Šarközyová z Krásné Hory nad Vltavou.

Počet nově registrovaných Dobrých andělů, kteří pomáhají zajistit finanční podporu vážně nemocným, je nižší než obvykle. Přesto je neuvěřitelné, že v i současné době krize se najdou lidé, kteří začnou pomáhat. "Jsme jim za to neskutečně vděční, stejně tak jako stávajícím dárcům. Na Příbramsku se jich do pomoci zapojilo již přes 1 000," děkuje Procházková, ředitelka nadace Dobrý anděl.

zdroj: pribram.cz

Dobrý anděl
foto: Markéta Křížová

autor: Tomáš Pečenka

Článek v novinách SEDLČANSKÝ KRAJ

                                                                                                                                Ahoj vaše Lucie

Život s dítětem s postižením současná doba ještě komplikuje

      KRÁSNÁ HORA NAD VLTAVOU "S naší Nikolkou to není jednoduché za normálních okolností, natož teď, v současné situaci ovlivněné karanténou," začíná popisovat Lucie Šarközyová život s dítětem s těžkým mentálním postižením, dětským autismem s poruchami chování a centrální svalovou hypotonií, tedy snížením svalového napětí. Ačkoli je dceři šest let, díky poruše růstu vypadá na deset. Mentální úroveň naopak odpovídá maximálně rok a půl starému dítěti. To obojí dohromady péči komplikuje.

Karanténa jim narušila každodenní režim. Nikolka nemůže chodit do speciální školky. Nošení roušky nechápe, odmítá ji. Má strach ze změny. "Vždyť všichni jsme chodili bez zakrývání obličeje a tak to má být, ne jinak," popisuje Lucie její vnímání.

"Z důvodu netolerance zakrytí pusy a nosu, ať už šátkem nebo rouškou, je Nikolka izolovaná doma a nemůže na procházky, na které byla pravidelně zvyklá. I když má možnost být na terase nebo na zahradě, tak jí ale stále chybí ta procházka. I když vláda řekla, že roušku autisti mít nemusí, tak Nikolka ale ano. Kvůli špatné imunitě je vysoké riziko nákazy a problém s následným léčením. Odmítá jakékoli léky," vysvětluje Lucie.

To všechno způsobuje zhoršení poruchy chování, kterou malá Nikola trpí. Projevuje se častým vztekáním, agresí i sebepoškozováním. "Nikolka nedokáže běžným způsobem komunikovat, ani moc používat piktogramy, takže se snaží dorozumívat formou libosti a nelibosti, kdy se projevuje pláčem, vztekáním, ubližováním sobě a ostatním," nechává Lucie nahlédnout pod pokličku své domácnosti. Díky izolaci Nikolka nevidí pravidelně lidi, které vídala, tedy své prarodiče a další blízké, ale také učitelky v mateřské škole a asistentky. Podle Lucie je zmatená, neví, co se děje. Současná situace otřásla v základech Nikolčiným světem. Pocit bezpečí a klidu, jež jí dává každodenní rutinní a předvídatelný způsob života, teď zčásti ztratila.

Svět se změnil i samotné Lucii

"Jako matka Nikolky nemám možnost si ani na chvíli vydechnout. Teď nemám ani pár hodin, které jsem měla, když Nikolka chodila do školky nebo na odlehčovací pobyt do stacionáře. Nikolka ve svých šesti letech má stále silnou separační úzkost na mě. Všechnu péči musím vykonávat já, protože Niki odmítá kohokoli jiného," popisuje Lucie současnou situaci. Otce Tibora Nikola v situaci jídla, pití nebo přebalení odmítá. Začne ho plácat a úzkostně vyžaduje vyplnění přání jen od matky. Pokud jí hned nevyhoví, nastává úzkostný záchvat vzteku se sebepoškozováním, kdy se válí po zemi a bouchá hlavou o zem, o nábytek. Záchvat je těžko zastavitelný a trvá půl hodiny až hodinu. "Záchvaty mívá z čehokoli, z drobností, na které musíme teprve přijít. Je nutné zabránit, aby neublížila sobě nebo nám ostatním. Kvůli karanténě a nastalým změnám je frustrovaná a chování se oproti běžné situaci výrazně zhoršilo," pokračuje Lucie ve vyprávění. Sílu nachází v meditaci: "Všichni jsme vyčerpaní a nemáme, jak si dobíjet energii. Jediné, co nám pomáhá dodat sílu je jóga, hudba a meditace," říká.

A jak vypadá Nikolky den? Od rána do večera musí hrát jedno DVD dokola. Nikolka je znuděná, apatická, nechce spolupracovat při plnění úkolů či aktivitách, nic jí nebaví. Stále si svléká tričko, vyžaduje neustálé mazlení či lechtání jen od matky. Vyžaduje sezení na gauči na jednom místě. Lucie musí sedět těsně vedle ní a nesmí se ani hnout. Pokud se zvedne, nastává záchvat vzteku. Během dne spolu pracují pomocí strukturovaných úkolů, na které navazuje motivace odměnou. "Večer se někdy při koupání zasekává a vzteká se, usíná tak v devět večer a vstává mezi třetí a čtvrtou ráno. A celý den zase nanovo," vypráví unavená Lucie.

Jak reaguje mladší sestra?

Mladší dcera Lucie a Tibora, téměř pětiletá Natálie, snáší sestřiny záchvaty statečně. "Ale je velký rozdíl, když máte zdravou sestru a když máte sestru s postižením. Natálka si už od mala uvědomuje, že se Nikolka vyhýbá kontaktu a komunikaci s ní. Nesčetněkrát si posteskla nebo poplakala, že ji nemá ráda nebo že si s ní nechce hrát," popisuje Lucie situaci mezi sourozenci. Mladší dcera snáší od své sestry časté bouchání bez zjevné příčiny. Jinak komunikovat neumí. "Musíme tedy Natálku chránit před starší dcerou Nikolkou," povzdychla si Lucie.

V poslední době se podle jejích slov Natálka často trápí tím, že je Nikolka postižená. Přála by si, aby byla zdravá. Vypráví o tom, co by pak všechno spolu mohly dělat. Nevzdává se, neustále se snaží se starší sestrou komunikovat, stará se o ni. "Často říká, že se o ni bude starat, až bude velká. Že je to její sestřička a má ji ráda. Vždy mi to vžene slzy do očí. Je to krásné. I když Nikolka nedokáže navázat vztah se svou sestrou, tak ta sourozenecká láska je cítit. Nikolka si nevšímá žádných dětí, ale Natálka je jí blízká, má ji ráda," věří Lucie. A jak to pozná? "Když pláče nějaké jiné dítě, tak to Nikolka neřeší. Když ale pláče Natálka, je úzkostná," říká.

V době karantény, kdy se u starší Nikolky zhoršilo chování, je i ubližování mladší sestře více. O to náročnější období to pro všechny je. Natálka nechápe, proč se k ní starší sestra tak chová. Bohužel je to způsobené současnou situací a Nikolčinou neschopností komunikovat. ,,Když si hraju s nějakou hračkou nebo dostanu novou, Nikolka si myslí, že je její a bere mi jí. Musím jí ji dát, jinak by mě bouchla nebo dostala záchvat. Maminka s tatínkem to musí řešit tím, že nám koupí dvě stejné hračky a tím je Nikolka i já spokojená. A navíc si hrajeme jako spolu," popisuje situaci sama mladší dcera.

"Tímto způsobem se snažíme předcházet krizovým situacím, ale bohužel všechno se dvakrát koupit nedá. Proto pak nastávají některé situace, kdy Nikolka chce to, co má Natálka, a ta jí to musí dát. Bohužel často se Natálka rozpláče a úzkostný záchvat Nikolky stejně nastane, protože neví, co se děje. Vždy je nám Natálky líto, protože ani takovou běžnou věc, jako pomazlit se se svou maminkou nebo mít svou hračku pro sebe, nemá. Nikolka je hrozně majetnická a žárlivá, vadí jí, když chovám Natálku a dožaduje se pozornosti a ať ji hned pustím. Sama chce pomazlit. A navíc cokoliv, co Niki chce, tak jí Natálka musí dát," popisuje Lucie svůj úhel pohledu na sesterské sváry.

Blog a příručka jako boj i pomoc

Boj s rodinnou situací řeší Lucie netradičně. Rozhodla se sdílet své zkušenosti a poskytovat rady těm, kteří je potřebují. Založila blog denik-luciany.webnode.cz, na kterém píše o sobě a o autismu a jeho léčbě. Navíc ale uvádí motivační citáty Keanu Reevese, nabízí meditační návody, poskytuje ke stažení strukturované úkoly a piktogramy jako alternativní způsob komunikace, který má zjednodušit práci s obdobně postiženým dítětem. Aktuálně jsou zde ke stažení i piktogramy rouškové.

Navíc napsala Lucie publikaci Jak pracovat s dítětem s poruchou autistického spektra (PAS). Bohužel zatím k tisku nedošlo: "Chtěla jsem s tím pomoci ostatním rodinám či pomáhajícím profesím. Pár nakladatelství už mi ale řeklo, že toto téma není moc ekonomicky výdělečné. Není pro ně tedy atraktivní," shrnuje své snahy na závěr. Přesto se nevzdává. Jakmile se jí podaří najít pro svůj záměr podporu, knihu vydá.

                                                                                        redaktorka Olga Trachtová Hadáčková